信阳肝硬化宝宝急需换肝，基因病变导致胆汁淤积，每天吃药问什么时候不再吃

草木不凡 · 发表于 2020-5-11 10:35:19

灾难的降临总是悄无生息，躲不过也逃不开，能做的只有迎难而上。各位爱心人士大家好！我是陈诚（化名），妻子丹丹，家住河南省信阳市浉河区董家河镇谢畈村，我们是普普通通的农村家庭，上有两老下有一小，生活过得拮据而又简单，孩子逐渐长大，我相信生活总有一天会变好，可是突然有一天病魔的出现，打破了我们平静的生活！

最幸福的事情莫过于为人父母孩子的降临，而我的这份幸福里面却夹杂着数不尽的酸楚。我们的儿子小谦，今年刚刚3岁多一点，这个世界给他的第一份礼物就是来自于病魔的拥抱，孩子42天大的时候到当地妇幼保健院做体检，发现黄疸值高，我们马上就带孩子到信阳市中心医院检查，被诊断为胆汁淤积，监护室治疗两天后转至武汉市儿童医院就诊，住院治疗二十天左右后出院。2017年6月份，在当地中心医院复查，经建议转至武汉同济医院，住院期间每天各种检查，各种药物，并做了基因检测，诊断为基因突变引起的胆汁淤积。

治疗二十天左右，最后还是只能把指标降下来。主治医生说这种病现在只能维持，等两三岁后还是要考虑做肝移植手术。2018年、2019年主要在家吃药做保肝治疗，并定时门诊复查，孩子情况比较稳定。孩子出生后这三年多来我们几乎每天都奔走于各大医院，期间更是一天药都没有断过，每天听到孩子说这药真的好苦啊，我什么时候可以不吃药了，每次听到他说这话心里都在滴血，作为父母的真是太痛苦了。

2020年4月份，我们抱孩子出去玩，大家都说孩子的脸色很不正常，下旬开始孩子突然有点发烧，吃了药，但是体温一直反复，而且孩子全身水肿，我们立刻带孩子去本市中心医院就诊，一整天也是经历了各种检查、抽血，孩子十分憔悴。检查结果出来总胆红素、直胆红素、各项生物酶等指标都很高，而且是高出许多，孩子住进了重症监护室，医生当时就下了病危通知书，签完病危通知书我瞬间脑袋一片空白，孩子他妈直接栽倒在地，突如其来的灾难就像一个晴天霹雳，打在我们这个本就困难的家庭。

医院让我们马上转往上级医院，当时我脑子便懵了，心里有一种不详的预感，在医生建议下，我们于4月28日赶到上海复旦儿科医院看了门诊，经检查孩子已经出现肝硬化、肝衰竭的迹象，急需马上进行肝移植手术，不然随时可能有并发症出现，危及生命，我们马上联系了上海华山医院，在医院的安排下我做了配型，近期要准备给孩子做肝移植手术。一想到孩子从监护室出来时哭着对我们说：爸爸妈妈，我好想你们啊！那种感觉真的太痛苦了。

疾病带来的除了对孩子的摧残还有巨大的经济压力，我没有固定工作，自己开了一家小饮品店，年均收入6万元左右，孩子妈妈因为孩子生病需要照顾，一直没有工作，全家都依靠饮品店的收入维持，但是今年受疫情影响，饮品店从1月份春节前夕到现在一直没有营业，这么多年来由于孩子身体不好所有积蓄都用在了医院里，这次病情最为严重，我们也除了四处的借钱和整日的以泪洗面没有任何办法，本来就已负债累累，医生说肝移植还需要准备个20万左右！而且术后各种恢复也要花费很多钱，熟悉我的人都知道，我是不会轻易服软的人，而我这次真的是没有办法了啊，我会想尽一切办法拯救我的宝贝，生命不等人啊！他那么小，世界那么大，至少让他有一个看到世界美好的机会。

他的人生才刚刚开始，我多希望这一切都是上天给我的一个玩笑；我多希望他能每天看到这个色彩斑斓的世界；多希望他能够在阳光下自由奔跑；多希望他可以坚强的活下去！希望大家帮帮他，把病治好，帮我们这个家庭渡过难关，您的一点点付出都是对我们很大的帮助，您的点滴爱心，我们都由衷的感谢！

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